Rapport entre Loi et médecine de fin de vie

Question au docteur Gérard Bos :

Q. Ne craignez-vous pas que si l’aide médicale à mourir devienne de plus en plus

autorisée par la loi, les soins palliatifs en fassent les frais ? Est-ce qu’il y a un risque

que les soins palliatifs disparaissent ?

R. Je ne pense pas que ce risque existe. Les soins palliatifs ne sont pas répandus

égalitairement sur tout le territoire mais ils ont une place établie dans l’activité médicale qui rend leur disparition improbable.

Mais il serait intolérable que l’injection létale soit un jour autorisée et mise au choix, alors que les soins palliatifs ne sont toujours pas accessibles à tous et partout.

A mon avis, les problèmes médicaux de la fin de vie doivent relever davantage du domaine médical que du législatif.

Le constat du nombre élevé de situations de fin de vie problématique, avec douleur, inconfort et souffrance morale de la personne et de son entourage, est fondé et partagé.

C’est un scandale, mais cela ne doit pas devenir un argument mis en avant par ceux qui veulent inscrire dans la loi française « le droit à l’aide médicalisée active à mourir », euphémisme utilisé pour désigner la pratique de l’injection létale.

La loi française actuelle, contient des dispositions très claires là-dessus, et a levé les ambiguïtés que les lois anciennes pouvaient occasionner.

Depuis les lois de 2005 et de 2016, on doit savoir que : « Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.

Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. »

Les médecins doivent accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ». (Code de la santé 2021 Article L1110-5)

« Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ». (Article R4127-38)

En présence d’une personne en souffrance, il est donc fait obligation aux médecins, de délivrer des soins dits « palliatifs » qui soulagent les douleurs physiques et morales, procurent le confort et entretiennent la dignité des personnes en fin de vie. Cela rend inutile, comme moyen de soulagement, l’usage du geste d’administration d’une substance létale, qui jusqu’à présent reste interdit.

Il est notoire que les personnes prises en charge en soins palliatifs, ne réclament plus l’euthanasie.

Le nombre élevé de situations de fin de vie dans des souffrances épouvantables, ne résulte pas d’une insuffisance du contenu de cette loi mais au contraire, d’une insuffisance de sa connaissance et de son application.

La culture des soins palliatifs et leur mise en place ne sont pas (pas encore…) intégrés à la pratique normale de la médecine, et pourtant, la grande majorité des cas de souffrance en fin de vie sont du ressort des médecins généralistes. Les cas complexes relèvent des médecins spécialistes en soins palliatifs qui ont en outre une fonction de formation des soignants ; mais hélas, leur répartition territoriale très insuffisante ne permet pas encore une prise en charge optimale.

La désertification médicale vient aggraver cette carence.

Ce que l’on peut craindre, par l’inscription de l’euthanasie dans la loi, c’est la banalisation de cette pratique, sa présentation comme un soin, un progrès, une possibilité nouvelle mise à la disposition des personnes qui souffrent ou qui ont peur de souffrir.

L’injection létale n’est pas un soin et n’a pas sa place dans la panacée des antalgiques et des sédatifs ; son usage en prévention d’une éventuelle souffrance est insensé, injustifié et pourrait servir de prétexte à une provocation de la mort.

Il est indécent de présenter l’injection létale comme le choix possible d’une prise en charge médicale qui respecterait une certaine représentation de la dignité ; cela ressemble trop à une incitation qui peut amener des personnes vulnérables à l’accepter pour soulager leur entourage ou pour faire disparaître un manque de dignité ressenti, induit par cette démarche.

Pour répondre au questionnement de l’ordre de mission de Mme Borne : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » on peut dire que la recherche par la loi d’une solution qui conviendrait à toutes les situations rencontrées, est illusoire.

La loi ayant par principe une portée universelle, ne pourra jamais contenir une solution satisfaisante pour chacun des 67 millions de Français, à moins de contenir 67 millions d’alinéas…

Aller trop loin dans la loi pour décrire avec précision les gestes que les médecins doivent effectuer et les décisions qu’ils doivent prendre, revient à transférer aux juristes le pouvoir décisionnel des soignants.

Lorsque l’on sait qu’en France les magistrats se prononcent en fonction de leur « intime conviction », on se demande ce qui peut faire penser que l’intime conviction d’un juge sera plus pertinente que celle d’un médecin qui connait la personne malade, et est en contact permanent avec elle et avec son entourage. Si une personne fait d’avantage confiance à la justice qu’à son médecin, il devient impératif qu’elle change de médecin…

Par ailleurs la lenteur des décisions juridiques n’est pas adaptée à la situation d’une personne en souffrance qui nécessite, en priorité, la mise en place immédiate et le suivi d’un traitement antalgique efficace et si besoin sédatif.

Si la loi actuelle ne contient pas une solution pour chacune de toutes les situations rencontrées, ce n’est pas une carence ou un oubli de la part des rédacteurs.

En fait, la « procédure décisionnelle collégiale » introduite par la loi de 2005, est universelle et basée sur le raisonnement éthique ; cela permet de découvrir dans chaque cas la décision la plus adaptée à la situation rencontrée.

Rappelons qu’in fine, la décision appartient au seul médecin prescripteur qui est le médecin en charge du patient.

L’éthique n’est pas le chemin de la facilité ; cela nécessite disponibilité, interactivité suivie, partage, engagement de conscience, mais n’est-ce pas ce qui est souhaitable ?

Pour ne pas avoir à prendre les décisions lourdes de conséquences, certains médecins souhaitent se retrancher derrière les Directives Anticipées pour pouvoir disposer d’un écrit qui les couvrirait si besoin. Ce n’est pas l’objectif des D.A. qui est une mesure destinée à rassurer par anticipation les personnes quant à l’assurance de la prise en compte de leurs souhaits ou craintes en cas de maladie ou de fin de vie.

En fait, ce qui peut rendre la décision médicale moins lourde et plus pertinente, c’est la collégialité prévue par la loi.

Par l’injonction faite aux médecins de l’appliquer, on peut considérer que la loi française actuelle permet d’apporter une solution à l’immense majorité des situations rencontrées. Le cas des douleurs réfractaires est prévu (Article L1110-5-3)

Dans ce contexte, il est souhaitable et important d’arrêter de faire courir l’idée fausse que la mort douce naturelle est inaccessible.

Il est difficile de comprendre une des premières phrases de l’avis 139 du CCNE, du 13 09 2022, qui est surprenante et incongrue : « Aucune mort n’est, à proprement parler, douce, qu’elle survienne naturellement ou à la suite d’une aide active à mourir, … elle demeure une épreuve physique et métaphysique, que la médecine ne peut pas toujours atténuer de façon importante. »

La mort naturelle existe, encore faut-il que les médecins la reconnaissent et la respectent en pratiquant les soins palliatifs et en s’abstenant d’utiliser des moyens artificiels inconfortables et inutiles.

En conclusion, on peut dire que la pratique de l’injection létale n’a pas sa place dans les soins médicaux de fin de vie.

L’idée saugrenue que cet acte pourrait être exécuté par un médecin qui aurait le droit de refuser en utilisant la clause de conscience et en dirigeant le demandeur vers un autre médecin, conduira à une inégalité d’accès, aggravée par la désertification médicale.

Pour éviter toute ambiguïté, la revendication de la légalisation de l’injection létale ne doit pas faire appel à des motifs médicaux ; elle doit rester sur le niveau du questionnement sociétal.

Souhaite-t-on vivre dans un pays où tout le monde a le « droit » d’exiger qu’on l’aide à mettre fin à sa vie, en choisissant le jour et l’heure de sa mort ? Faut-il instituer une nouvelle profession chargée de cette pratique ?